Uveítis: una enfermedad invisible

Existen múltiples enfermedades, físicas y mentales, que dificultan la vida de las personas que las padecen, tanto por la severidad de los síntomas que producen como la complejidad de los tratamientos. Hay ciertas enfermedades y afecciones que pueden causar síntomas fáciles de divisar, como podrían ser dificultades respiratorias o alguna hemorragia externa. Ahora bien, las enfermedades invisibles son aquellas que no producen síntomas fácilmente perceptibles para les demás. Este tipo de enfermedades desata cierto fenómeno social, por llamarlo de alguna manera, que dificulta la vida de les pacientes que las padecen. Particularmente, los obstáculos a los que una persona con una enfermedad invisible se enfrenta provienen de la estereotipación de la imagen de una persona «enferma». Los estereotipos creados en la sociedad alrededor de las enfermedades han alimentado una serie de concepciones erróneas sobre lo que se considera un buen estado de salud o, contrariamente, una persona enferma. Esto ha causando la creación de prejuicios y discriminación contra cualquier persona que no forme parte de la idea normalizada de lo que significa «ser saludable», «normal» o «estar enferme». Además, a pesar de las leyes y medidas que existen para evitar la discriminación contra las personas con diversidad funcional, lamentablemente aún vivimos en una sociedad en la que diariamente se manifiesta este tipo de discriminación acuñado como capacitismo.

El capacitismo es tan solo uno de los tantos tipos de discriminación que tristemente aún forman parte de nuestra sociedad. Es tanto ideológico, material como institucional: se produce a través de ideas que propagan la desigualdad, impiden la asequibilidad material a las personas con diversidad funcional y se cimenta a través de casi todas las instituciones de la actualidad. La creación de prejuicios y estigmas contra las personas diversamente funcionales parte de la idea hegemónica de que existe una norma y una otredad, una perspectiva dicótoma propia de la historia occidental y que tantos problemas han desencadenado a lo largo de ella. Por consiguiente, la «humanidad» no se otorga naturalmente hacia las personas que somos diversamente funcionales e incluso nunca llega a reconocerse. La carencia de visibilidad mediática, de recursos disponibles que se ajusten a las necesidades de todes y de legitimidad social son tan solo algunas de las formas que se manifiesta el capacitismo. Es una dinámica de poder desigual para las personas con diversidad funcional.

No todos los casos de diversidad funcional son iguales. Todos dependen de muchos factores, como el grado de severidad en caso particular. Este término incluye lo que anteriormente se conocía como deficiencias y discapacidades, incorporando así dos sustantivos alusivos al grado de severidad. Ahora bien, los tipos de diversidad funcional se agrupan como: motriz, intelectual, auditiva y visual. Estos se manifiestan de distintas maneras en todas las personas, por lo que dos casos nunca son iguales. Es imposible definir la realidad de todes en un sola idea universalmente representativa y también sería irreflexivo puesto que la diversidad es una cualidad más congruente con la realidad. Una de estas zonas grises para les pacientes de uveítis es en cuanto a las fluctuaciones de la visión. Esta usualmente se reduce durante episodios activos de inflamación; pero regresa, a veces sólo parcialmente, cuando la inflamación logra controlarse. Por ende, no todes les pacientes tenemos pérdida de visión permanente o somos legal o totalmente ciegues. Muches de nosotres nos encontramos en esta zona gris en la que a veces experimentamos baja visión cuando la uveítis se activa, en ocasiones de forma muy severa, pero que logramos recuperar con los tratamientos adecuados. Sin embargo, hay casos en que la inflamación podría afectar ciertas estructuras esenciales del ojo y comprometer permanentemente la visión de les pacientes. Incluso, podríamos desarrollar catarata o glaucoma secundario como efecto secundario de los tratamientos. Esta zona gris muy variable e inestable puede resultar muy abrumadora, especialmente cuando la uveítis es crónica, puesto que la repentina reducción de visión afecta nuestra capacidad de llevar a cabo las actividades que normalmente podemos realizar sin problemas. Formar parte de una sociedad fundamentada en la producción, consumo, eficiencia y rapidez cuando tienes una condición que dificulta esto, también se convierte en un asunto político y económico. 

La uveítis es considerada una enfermedad invisible cuando no produce síntomas fácilmente divisables para los demás, como enrojecimiento de los ojos. Por tal razón, les pacientes de uveítis, al igual que cualquier persona con alguna otra enfermedad invisible, nos enfrentamos a una serie de dificultades particulares, especialmente cuando es recurrente o crónica. Los síntomas dificultan la realización de las tareas diarias puesto que disminuyen la agudeza visual y, consecuentemente, afectan los ámbitos personales, académicos y laborales. De la misma forma, los tratamientos podrían producir una serie de efectos secundarios y complicaciones que también impactan nuestras vidas. Si bien podemos obtener asistencia médica para manejar los síntomas y efectos secundarios, hay otras dificultades a las que nos enfrentamos diariamente de las que no suele hablarse abiertamente. 

Les humanes somos organismos sociales: construimos nuestra realidad a través de la socialización. Por ende, no podemos desligar el hecho de que los síntomas físicos de una enfermedad a su vez se ven acompañados de reacciones emocionales: es NORMAL. La mente no puede ser separada del cuerpo, ni el cuerpo de la mente. La interpretación médica de toda enfermedad no deja de ser un producto de nuestra socialización. Por tal razón, si una enfermedad dificulta la función física del cuerpo, también dificulta nuestra interacciones sociales con los demás, principalmente por el fenómeno de capacitismo. Todas las personas somos capaces de alcanzar nuestro máximo potencial y nuestra humanidad no depende de ningún factor extrínseco: sexo, género, etnicidad, raza, estatus socioeconómico, edad, neurodivergencia, orientación sexual, estatus de inmunidad, nivel de educación, cultura, diversidad funcional, etc. Nuestra humanidad es inherente. Sin embargo, el contexto heteropatriarcal y capitalista actual es sostenido a través de estructuras jerárquicas de poder basadas en la opresión política y económica de toda identidad que no sea hegemónica (hombre, cisgénero, heterosexual, blanco, caucásico, burgués, neurotípico, able-bodied). La organización social actual se sostiene mediante la desigualdad y la opresión de identidades disidentes. Es por ello que existen las ideologías y doctrinas discriminatorias como el sexismo, racismo y capacitismo. A raíz de este último, surgen las siguientes dificultades a las que els pacientes de uveítis podrían enfrentarse:

Nadie entiende

La uveítis es una enfermedad inusual de la que muchas personas no tienen conocimiento. Por ende, cuando dialogamos sobre nuestra enfermedad, nos podemos topar con personas que nunca han escuchado sobre uveítis y carecen de la comprensión necesaria para brindar apoyo adecuado. En ocasiones, comentarios inicialmente inofensivos o microagresiones pueden resultar de muy mal gusto e invalidantes. Como resultado, podemos sentirnos frustrades, rechazades e incomprendides. Debido a la relativa baja prevalencia de uveítis, muy probablemente tampoco conocemos a otras personas que hayan sido diagnosticadas y, por ende, podemos sentirnos aún más soles durante este proceso. La mayor dificultad a la que nos enfrentamos a raíz del poco conocimiento acerca de la uveítis es la carencia de ayuda adecuada disponible.

Patologización y rechazo

La falta de conocimiento acerca de una enfermedad puede resultar en el surgimiento de prejuicios, marginación y discriminación. Enfrentarse a esto es muy duro y toma tiempo aprender a manejar las reacciones negativas que las demás personas podrían tener. Estas incluyen la realización de comentarios injuriosos, incomprensión, desestimación, discriminación, afloramiento de prejuicios, carencia de empatía, aislamiento, patologización, miedo, etc. Estas experiencias son sumamente angustiosas e impactan todos los aspectos de nuestras vidas, puesto que dificultan la continuación normal de las actividades diarias y la formación de relaciones interpersonales saludables. Por consiguiente, podemos comenzar a sentir muchas emociones que tal vez experimentamos por primera vez dentro de este contexto: frustración, desmotivación, incomprensión, soledad, confusión, entre otras. La relación que tenemos con nosotres mismes y con los demás cambia. Naturalmente, enfrentarse a una enfermedad recurrente o crónica nos hace replantearnos muchos aspectos de la vida y realizar ajustes a la nuestra.

Invalidación y marginación

La dificultad más grande del capacitismo es la invalidación, puesto que se manifiesta de muchísimas maneras. Sería casi imposible lograr sintetizar todas las situaciones invalidantes y acontecimientos ingratos a los que todas las personas con alguna enfermedad invisible nos hemos topado. No pretendo ser reflejo único de una comunidad tan diversa, solo intento crear un espacio donde se puedan discutir estas experiencias abiertamente y todas las personas se sientan bienvenidas a colaborar.

1. La credibilidad de las personas con enfermedades invisibles suele ser cuestionada debido a que los síntomas no son fáciles de percibir. Al menos que haya enrojecimiento de los ojos o se atrofie el iris, la mayoría de los síntomas de uveítis son imperceptibles para los demás. Muches de nosotres podemos vernos completamente bien, llevar «estilos de vida saludables» y conservar aún suficiente visión para continuar realizando nuestras tareas diarias. Por otra parte, los síntomas no siempre están presentes puesto que la uveítis recurrente o crónica se activa e inactiva desprevenidamente. Incluso, la severidad de los síntomas fluctúa y no siempre presentamos los mismos en cada episodio inflamatorio. La impredecibilidad de los episodios inflamatorios y la inconsistencia de los síntomas forman parte de los aspectos que particularizan la dificultad de vivir con uveítis.

2. El cuestionamiento de la legitimidad de cualquier enfermedad a su vez dificulta que una persona reciba ayuda apropiada y limita la posibilidad de lograr implementar medidas que les permitan continuar con sus estilos de vida, de acuerdo a sus necesidades particulares. Por ejemplo, una enfermedad crónica, aparte de los síntomas sumamente incómodos que ocasiona, conlleva visitas médicas periódicamente. Si un profesor no entiende la naturaleza de la enfermedad crónica y/o invisible de un estudiante, le puede dificultar cumplir con el criterio de evaluación del curso. Otro ejemplo es la penalización a empleades por ausentarse a causa de su enfermedad. Además, la postergación o negación de ayuda médica apropiada podría ocurrir en casos en los que médicos carecen del conocimiento sobre la enfermedad y sus manifestaciones clínicas. Esto es de gran riesgo puesto que los ojos se componen de mucho tejido sumamente delicado que podría terminar siendo perjudicado irreparablemente y comprometer la visión de les pacientes. 

3. La baja prevalencia de las enfermedades raras o poco frecuentes es un factor que no incentiva la elaboración de nuevos recursos dedicados a les pacientes. Las compañías privadas del cuidado de la salud no consideran las enfermedades raras como un mercado lucrativo y, por ende, no invierten dinero en proyectos como investigaciones clínicas, entrenamiento formal a profesionales de la salud o elaboración de nuevos medicamentos. Estas enfermedades terminan siendo acuñadas como «huérfanas» y además producen otros problemas en la vida de les pacientes que las padecen. Estas podrían ser la total desestimación médica del caso y consecuentemente la negación a recursos disponibles que podrían ayudar a les pacientes (tratamientos, medicamentos, educación, herramientas de automanejo, grupos de apoyo, ayuda económica, etc); como la completa marginación social, puesto que aún no se han desarrollado medidas que permitan el manejo proactivo de los casos que se eligen ignorar.

Es importante destacar que las enfermedades crónicas requieren de un manejo distinto al de las enfermedades agudas, puesto que suelen ser persistentes, severas, prolongadas y cambiantes. Por ende, respetar las necesidades de cualquier persona que atraviesa una enfermedad crónica, invisible o cualquier tipo de diversidad funcional es vital. Esto se puede lograr primeramente escuchando a la persona e implementando medidas que le puedan asistir. No se puede juzgar la condición de salud de una persona por su apariencia.

¿Qué podemos hacer al respecto?

Lo personal es político y lo político es personal. El capacitismo es una ideología que justifica que personas con diversidad funcional o enfermedades crónicas perdamos nuestro trabajo, seamos negadas de oportunidades educativas y laborales, no tengamos acceso a recursos que necesitamos, seamos invisibilizades, patologizades y estigmatizades. A veces es imposible costear todos los gastos médicos, no tenemos acceso al cuidado médico que necesitamos, debemos incurrir en gastos adicionales y trabajar el doble para poder sobrevivir. No hay respeto por nuestra privacidad, espacio personal, autonomía ni agencia. Es una dinámica de poder sistémico, colectivo y social que oprime la existencia de todo cuerpo que no sea hegemónico.

Mi intención nunca es imponer mi perspectiva ni decirle a nadie lo que debe hacer. También ando aprendiendo y desaprendiendo todos los días. Es un trabajo continuo que no tiene fin. No tengo el ministerio de nada, pero puedo compartir lo que he ido aprendiendo para que las personas que estén interesadas puedan «llevárselo a su terreno». Aprender a defenderse y abogar por nuestros derechos frente a un sistema que nos discrimina es un trabajo arduo y complejo, pero esto puede salvarle la vida a alguien y puede ayudar a que tomemos mejores decisiones.La vida ya tiene suficientes dificultades, estructuras opresivas y discriminatorias como para que una persona que sea diagnosticada con una enfermedad crónica , invisible o diversidad funcional tenga que enfrentarse a más de ellas. Cualquier enfermedad nos coloca en una posición muy vulnerable debido a que nuestro bienestar y supervivencia depende de las decisiones que tome un colectivo externo, más aún en la actualidad donde la relación médico-paciente es excesivamente paternalista. Si este colectivo carece de una comprensión vasta de la enfermedad como circunstancia individual y social o sus intereses individuales son más importantes que la salud pública, desencadena en situaciones nefastas. La medicina debe estar al servicio de la gente y no debe ser utilizada como un instrumento más de opresión.

"When you know better, you do better"- Maya Angelou

Aprender lo más que podamos acerca de nuestra enfermedad y a comunicarnos asertivamente es el primero paso para combatir el capacitismo. Además, hablar abiertamente y estar en una disposición de explicarle a las demás personas acerca de nuestra enfermedad puede servir para crear conciencia acerca de ella. No es nuestra obligación educar a nadie ni divulgar detalles personales, pero adoptar una nueva actitud poniendo en práctica la empatía y manteniendo en mente el hecho de que es información muy compleja podría ser de gran ayuda para nosotres y les demás. Lo único que podemos controlar son nuestros pensamientos y comportamientos. Por ende, manejar adaptativamente los pensamientos y emociones negativas que podrían surgir por las situaciones difíciles a las que nos atenemos debería ser nuestra prioridad. De esta manera, podemos comenzar a crear relaciones interpersonales mutuamente agradables y beneficiosas.

Identificar y reconocer las tareas que más se nos dificultan realizar en los ámbitos personales, académicos y laborales nos permite desarrollar medidas que mejor se adapten a nuestras necesidades. Comunicarnos sincera y respetuosamente es un hecho que nos corresponde. Por otra parte, la postura que las demás tomen al respecto no es un reflejo nuestro. No es nuestra responsabilidad hacerle entender a nadie nuestra experiencia de vida. Si nos encontramos en situaciones en las que no se nos respeta nuestras necesidades particulares, debemos tomar otras medidas según corresponda cada caso, manteniendo siempre la calma. Comunicar nuestras necesidades es importante, pero también es crucial aprender a manejar las situaciones en las que se vean comprometidas. Si esto ocurre continuamente, debemos aceptarlo y retirarnos de dichas situaciones. Si consideramos necesario, podríamos reportarlas a las personas y/o autoridades correspondientes

Por último, cultivar relaciones interpersonales saludables es una medida sumamente importante en cualquier caso, pero en especial cuando nos enfrentamos a situaciones difíciles, como lo son una enfermedad crónica o invisible. La empatía, solidaridad, calma, comprensión, respeto y apoyo mutuo son virtudes que benefician nuestras relaciones. Contar con personas que amamos nos puede ayudar a sobrellevar cualquier situación difícil, siempre reciprocando todo el amor que recibamos.

• Si usted sufre de discriminación en el ámbito laboral, puede visitar www.ayudalegalpr.com