Impacto emocional

La uveítis es una enfermedad compleja que impacta distintos aspectos de la vida de las personas que la padecemos. Probablemente nunca habías escuchado sobre uveítis anteriormente y tampoco conoces a alguien que haya experimentado inflamación ocular. Tal vez no sabes qué hacer ni cómo manejar la situación puesto que todo surgió repentinamente. Puede que hayan mil pensamientos corriendo por tu mente, tu corazón esté acelerado, se te dificulte comer o dormir, tus músculos se encuentren tensos... Es algo que nos ha pasado a muches de nosotres que hemos sido diagnosticades con uveítis o a los padres y madres cuyos hijes han sido diagnosticades con uveítis. No te encuentras sole durante este proceso y todo lo que experimentas es completamente normal.

La uveítis es una enfermedad que a su vez tiene un impacto emocional particular. Tanto la uveítis como su manejo poseen estresores que detonan emociones difíciles de procesar. Los síntomas de uveítis son el primer estresor que los pacientes experimentamos durante este proceso. Todo los síntomas de inflamación ocular son serios, pero la disminución o pérdida repentina de visión causa emociones sumamente angustiosas. Cualquier emoción que surja durante este proceso es válida y normal: confusión, miedo, pavor, frustración, preocupación, ansiedad, coraje, tristeza, impotencia, stress, incertidumbre, vulnerabilidad, incomprensión, soledad, etc. No hay manera correcta o incorrecta de reaccionar frente a una situación como esta. Por otra parte, recibir un diagnóstico de uveítis podría ser un acontecimiento agridulce. Podrías sentir satisfacción porque finalmente conoces la razón de tus síntomas, pero aún podrías tener más dudas o preocupaciones. El tercer estresor, como si fuera poco, es el manejo de la uveítis. No todos los casos son iguales, pero aquellos pacientes cuyos casos requieren de un manejo extenso y exhaustivo podrían experimentar las emociones previamente mencionadas durante un período más prolongado de tiempo. No es fácil atravesar múltiples exámenes, laboratorios, tratamientos y asistir a tantas citas médicas. Por último, los síntomas y complicaciones de la uveítis cambian tanto el estilo como la calidad de vida de les pacientes. Al toparnos con todos estos estresores, el impacto emocional que tiene la inflamación ocular se exacerba. La uveítis es una enfermedad que requiere tiempo, paciencia, comprensión y compasión por une misme. Conlleva un proceso emocional de reajuste a una nueva realidad. A veces es paulatino y no lineal, por lo que puede generar confusión y frustración. A veces es más rápido y sencillo. Es diferente para cada paciente. Por ende, si bien tomamos medidas para cuidar de nuestra salud como pacientes de uveítis, también es importante cuidar nuestra salud mental. Algunas medidas que podemos tomar durante este proceso son:

Cuidar adecuadamente de tu salud física

Mantenernos al tanto de nuestras cita médicas y tratamientos es imperativo. Manejar los síntomas de uveítis, especialmente cuando se ha tornado recurrente o crónica, puede ser muy difícil. En ocasiones, podemos sentir miedo o frustración cuando la uveítis no responde bien al tratamiento o cuando los efectos secundarios son muy fuertes e incómodos. Por lo tanto, es vital discutir todas las manifestaciones físicas con tus médicos, tanto síntomas como efectos secundarios. Si la uveítis es por causa de una enfermedad sistémica autoinmune, es sumamente importante atender esta enfermedad. Buscar la asistencia médica adecuada para cuidar de nuestra salud física nos permitirá consecuentemente cuidar mejor de nuestra salud mental.

Cuidar de tu estado mental y emocional

Procesa todas tus emociones porque todas son válidas e importantes. Las emociones son energía en movimiento: vienen y van. Algunas son más fuertes que otras, unas duran más tiempo que otras. Podrías utilizar los siguientes pasos para procesar tu estado emocional:

Reconoce tus emociones

Reconocer nuestras emociones es el primer paso para cuidar nuestra salud mental. Es muy importante realizar este paso desde la sinceridad y la compasión, sin juzgarnos despiadadamente. Presta atención a tus emociones y sus posibles manifestaciones físicas, como podrían ser: tensión muscular, dolores de cabeza, problemas gastrointestinales, dificultades al dormir, etc. Las emociones tienen tres componentes:

1. Subjetivo- se refiere a lo que sentimos internamente

2. Fisiológico- comprende las manifestaciones corporales

3. Expresivo- la manifestación externa de nuestras emociones

Valida tus emociones y experiencias

Las emociones intentan comunicarnos mensajes. Por ejemplo, si sentimos ansiedad o preocupación es porque estamos lidiando con algo que es importante para nosotres. Si nos sentimos relajades es muy probablemente porque estamos en un ambiente seguro y agradable. Las emociones poseen una función evolutiva adaptativa: nos ayudan a sobrevivir. Charles Darwin  teorizó que nuestro sentido de propósito involucra tanto emociones como acciones: nuestras emociones nos motivan a tomar acciones. Por ende, acepta las emociones por sí solas, sin juzgarlas, y utilizalas como una guía para manejar la situación. Si te sientes preocupade, exprésale todas tus dudas a tus médicos.

Procesa tus emociones

Existe una gran variedad de ejercicios para procesar y manejar nuestras emociones. Algunos de ellos son: ejercicios de respiración, relajación muscular progresiva, música instrumental, mindfulness, meditaciones, escritura, actividad física, yoga, etc. Lo importante es desarrollar mecanismos adaptativos para lidiar con emociones difíciles y angustiosas saludablemente. Ninguno es especialmente mejor que otro, así que experimenta con distintos mecanismos, elige los que más te gusten y ponlos en práctica. Ver series o películas, escuchar música o comer helado también son formas válidas de procesar emociones. 

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Realizar ajustes al estilo de vida

Los síntomas de uveítis y los efectos secundarios de los tratamientos impactan la vida cotidiana de los pacientes, más aún si hay una alguna enfermedad sistémica envuelta. Por ende, realizar ciertos ajustes a la vida diaria podría facilitar la manera en que sobrellevamos esta situación. Algunos de los ajustes que podemos hacer son: llevar una dieta balanceada, realizar actividad física, disminuir los niveles de estrés, descansar bien, mantenerse productive durante las horas del día en las que haya más claridad (o viceversa). Además, es muy importante cultivar relaciones interpersonales saludables basadas en la comunicación honesta y el respeto mutuo. La mayoría de las personas están dispuestas a ayudar si lo pedimos asertiva y respetuosamente. Realizar los ajustes necesarios en el ambiente laboral y académico es esencial para poder continuar con nuestras responsabilidades. Identificar y dialogar acerca de las tareas que más se nos dificultan y los acomodos que pueden implementarse no tan solo es un derecho que todes tenemos pero también es un buen comienzo para sentirnos mejor en el ambiente laboral o académico. Es nuestra responsabilidad como pacientes de uveítis reconocer las tareas que se nos dificultan realizar, implementar alternativas y comunicarlas asertivamente. No podemos controlar las reacciones de las demás personas: habrán quienes entenderán y otres que no. Lo importante es reconocer los aspectos de nuestras vidas que se ven afectados por nuestra condición, comunicar nuestros límites o boundaries contundentemente e implementar alternativas adecuadas para nosotres. Aprender a sentirse bien con une misme es un proceso complejo y lento, pero muy importante y gratificante.

Otros ajustes relacionados a la visión disminuida los puedes leer los siguientes artículos:

Estrategias para manejar la disminución de la visión

Medidas preventivas para pacientes inmunosuprimides

Ejercicios para descansar la vista

Acomodos para el ambiente laboral o académicos para personas con visión disminuida

Busca ayuda

Buscar ayuda es un signo de valentía, fortaleza y salud. La auténtica resiliencia no existe sin el apoyo comunitario. El apoyo interpersonal es un aspecto esencial para todos los seres humanos. Por eso, pedir ayuda cuando la necesitamos puede mejorar grandemente nuestra calidad de vida y proceso de sanación. Existen muchas alternativas y recursos que nos pueden brindar el tipo de ayuda que necesitamos. Amigues, familiares, mentores, terapeutas, asociaciones, grupos de apoyo, nuestra comunidad, tu iglesia, etc. Es muy importante comunicarnos sinceramente, explicar nuestros sentimientos y especificar lo que necesitamos respetuosamente. La mayoría de las personas estamos dispuestas a brindar ayuda cuando nos la piden. Finalmente, existen emuchs profesionales de la salud mental que ofrecen apoyo y herramientas para la asimilación de una enfermedad crónica. La ayuda psicológica podría resultar de gran beneficio en situaciones como esta y siempre nos brinda la oportunidad de continuar creciendo saludablemente.

Nuevos retos pueden surgir cuando la uveítis es recurrente o crónica. Adaptarse a nuevas condiciones de salud es un proceso sumamente complejo y único para cada paciente. Los ajustes que conlleva una enfermedad crónica, tanto por los síntomas que ocasiona como su cuidado particular, tienen un impacto directo en nuestra calidad de vida. La disminución o pérdida de visión, la complejidad del cuidado médico y los efectos secundarios de los tratamientos son algunos de los grandes estresores para les pacientes de uveítis. Afloran muchas emociones difíciles de procesar: frustración, aislamiento, tristeza, impotencia, miedo, ansiedad, etc. 

Nuestro autoconcepto y autoestima es reforzado a través de las actividades que realizamos diariamente. Es por eso que recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica, que cambia nuestro diario vivir, tiene un impacto emocional tan fuerte. Ya no es solo un estresor externo con un comienzo y un final, sino que se ha vuelto una realidad inmutable que trastoca todos los aspectos de nuestras vidas. Nuestro cuerpo se ha convertido en el estresor. Esto cambia nuestra forma fundamental de percibir la vida, de relacionarnos con nuestro cuerpo, las personas a nuestro alrededor y nuestro ambiente. 

La mayoría de los tratamientos para la uveítis son prolongados, producen efectos secundarios desagradables y conllevan un manejo responsable por parte de les pacientes. Cumplir con el tratamiento, sus dosis correctas e implementar medidas que prevengan el desarrollo de complicaciones es parte del proceso de sanación. Pero aún con nuestra mejor intención, disciplina y optimismo, esta nueva realidad puede ir socavando lentamente nuestros intentos para mantenernos positives y de buen humor. No es para menos. Es sumamente difícil asistir a tantas citas médicas, tomar tantos medicamentos, inyecciones, pruebas de sangre, exámenes, sufrir los síntomas, reajustarse a las nuevas necesidades e intentar continuar con nuestra vida. 

No es sorpresa que les pacientes de enfermedades crónicas además experimenten síntomas de depresión y ansiedad. Esto es nada más que el mecanismo mental para mantener a nuestro cuerpo vivo. Forman parte de una reacción normal frente a una situación difícil y extraña. Esto no significa que les pacientes son menos resilientes o fuertes. Al revés, toma mucha valentía y coraje afrontar la vida, sea cualquiera la situación. 

Este período tan extraño entre el nacimiento y la muerte es difícil y doloroso para todo el mundo. No hay situación peor que otra.  Todas conllevan distintas complejidades que cambian según el contexto. Por lo tanto, no hay forma correcta o incorrecta de sanar. Es un proceso único para cada persona.