Automanejo de la uveítis
Actualizado: 2 abr 2022
La meta del automanejo de la uveítis es que les pacientes adquieran la educación y herramientas necesarias para manejar adaptativamente su enfermedad. Esto es especialmente importante para aquelles pacientes cuya uveítis sea recurrente o crónica. La participación activa de les pacientes en el manejo de su enfermedad asegura una mayor adherencia al tratamiento y reducción de complicaciones. Además, proveer una amplia cantidad de información le ofrece a les pacientes destrezas que podrían implementar para el manejo de su enfermedad y la oportunidad para desarrollar medidas que le permitan mejorar su calidad de vida. Les pacientes deben ser las personas mejor educadas sobre su condición de salud porque son quienes tienen que vivir con ella. Por ende, si acabas de ser diagnosticade con uveítis, sería de gran beneficio que leyeras la información disponible en esta página.
Los aspectos más importantes sobre el automanejo de la uveítis son:
Edúcate lo más que puedas
La uveítis es una enfermedad poco conocida tanto en la población general como en la comunidad médica. Esto produce ciertas dificultades en la vida de les pacientes que viven con esta enfermedad, al igual que sucede con cualquier otra enfermedad rara o relativamente desconocida. Contrario a otras enfermedades más comunes, incluso aquellas de naturaleza crónica como la diabetes o hipotiroidismo, la disponibilidad de recursos que puedan ofrecer información a les pacientes es escasa. Más aún, los gremios oftalmológicos no siempre la incluyen entre las enfermedades oculares que pueden provocar ceguera, a pesar de serlo. El resultado inadvertido de esto es que no se proveen los recursos necesarios ni cuidado médico apropiado en los casos que así lo requieran. Estos recursos no tan solo son materiales, como tratamientos y herramientas asistivas, pero también información robusta y apoyo atenuado a las necesidades particulares de esta población. Frente a una situación como esta, es muy importante que les pacientes aprendan lo más que puedan respecto a su enfermedad. De esta forma, pueden adquirir destrezas para manejarla y comunicarse efectivamente con sus médicos y personas allegadas. Les pacientes de enfermedades poco comunes o raras con frecuencia se encuentran en la posición de explicar una y otra vez su condición a las demás personas, incluso a médicos y profesionales de la salud, mientras se enfrentan la incredulidad y confusión. La enfermedad no tan sólo es un fenómeno médico, pero también social y cultural.
Documentos importantes
Sería de gran utilidad almacenar todo los documentos en referencia a tu salud en un cartapacio y mantenerlo en un lugar seguro. Esto ayudaría a los médicos a manejar bien tu caso y ahorrar órdenes de laboratorios innecesarias. En este cartapacio deberías incluir copias de todos los resultados de laboratorios, exámenes y radiografías.
También sería de gran beneficio personal imprimir los siguientes registros bajo la sección titulada Documentos:
Registro de medicamentos en gotas - Esto te podría ayudar a no olvidar la cantidad de gotas que debes utilizar en tus ojos al día, si te fueron recetadas.
Registro de corticosteroides sistémicos - Este documento es muy importante si te han recetado esteroides sistémicos (píldoras). Te ayudaría a mantener un registro correcto de las dosis y su disminución gradual. Es especialmente importante que lo mantengas contigo en caso de suceder una emergencia en la que requieras cuidado de urgencias o alguna cirugía.
Registro de síntomas sistémicos - Este documento fue diseñado para les pacientes de uveítis idiopática, como la pars planitis. En ocasiones, la uveítis puede ser el primer síntoma de autoinmunidad para muchos pacientes. Sin embargo, podría estar asociada a enfermedades sistémicas autoinmunes que no han provocado otros síntomas a través del cuerpo. Este documento provee algunos de los síntomas asociados a enfermedades sistémicas que podrían desarrollarse con el transcurso del tiempo.
Registro de medicamentos - Documento general para mantener un silbado
de todos los medicamentos que tomas.
Reconocer síntomas y alteraciones visuales
Uno de los factores que determinan la prognosis de los casos de uveítis es la prontitud del diagnóstico y su tratamiento. Por tal razón, es sumamente importante que les pacientes aprendan a reconocer síntomas y alteraciones visuales relacionados a la uveítis para que así sepan cuándo deben buscar asistencia médica. La aparición de estos síntomas urge la visita a sala de emergencias o a un oftalmólogo especialista en inmunología ocular y uveítis.
La uveítis anterior aguda usualmente presenta dolor, enrojecimiento y sensibilidad a la luz. No es inusual que además cause un poco de visión borrosa y que sea acompañada por dolor de cabeza.
La uveítis anterior crónica generalmente no ocasiona síntomas o suelen ser muy leves, casi imperceptibles. Por tal razón, es importante visitar a un oftalmólogo anualmente, especialmente en caso de les niñes pequeñes.
Las uveítis intermedia y posterior usualmente presentan manchas flotantes, visión borrosa, pérdida de visión central y cambios en la visión.
Las uveítis intermedia y posterior poseen un riesgo elevado de causar pérdida de visión si no son manejadas prontamente, especialmente si la mácula se encuentra inflamada. Por ende, es sumamente importante aprender a reconocer todos los síntomas de uveítis, las alteraciones visuales que causa y buscar asistencia médica lo más pronto posible.
Puedes observar ejemplos de alteraciones visuales y sus indicativos más frecuentes en el Simulador visual.
Observar la aparición de síntomas a través del cuerpo
Para muchas personas, la uveítis puede ser la primera manifestación de una enfermedad autoinmune. Esto ocurre con frecuencia en pacientes cuyos casos de uveítis son denominados como idiopáticos al momento de la evaluación. Por ende, si perteneces al grupo de pacientes cuya uveítis es idiopática o, más específicamente, fuiste diagnosticade con pars planitis, presta atención al posible desarrollo de alguno de los siguientes síntomas:
Síntomas generales
Malestar general
Dejar caer objetos involuntariamente
Alguna de las siguientes sensaciones en algunas partes del cuerpo, especialmente en las extremidades y/o rostro: adormecimiento, parálisis, hormigueo, «pinchazos», frío/calor, presión, etc.
Desmayos
Convulsiones
Fatiga o cansancio excesivo
Mareo o vértigo
Pérdida de apetito
Aumento o pérdida de peso no intencionada
Fiebre recurrente o persistente
Resfriado o sudor nocturno
Inflamación de nódulos linfáticos
Pérdida de balance y/o coordinación
Sensibilidad a la luz solar o artificial
Síntomas en la cabeza
Adelgazamiento o pérdida de cabello
Pérdida de pigmento en el cabello (parches blancos)
Dolor de cabeza severo o frecuente
Irritación del cuero cabelludo
Dolor o rigidez en el cuello
Síntomas en los oídos
Tinnitus o «timbre auditivo»
Disminución o pérdida de audición
Infección de oído severa o recurrente
Inflamación de los lóbulos de las orejas
Síntomas en nariz y boca
Síntomas en nariz y boca
Resequedad en los ojos y boca seca
Sangrado de la nariz recurrente o severo
Sinusitis, congestión nasal y/o sangrado nasal
Infección en dientes o encías
Inflamación de las encías
Síntomas cardiovasculares
Dolor de pecho
Inflamación o hinchazón de las piernas
Hematomas fáciles o frecuentes
Sangrado fácil o frecuente
Síntomas respiratorios
Resfriados frecuentes o severos
Tos recurrente o crónica
Tos con sangre
Infección viral reciente
Asma
Dificultades respiratorias o falta de aliento
Síntomas en huesos y articulaciones
Dolor, rigidez o hinchazón en las articulaciones
Dolor de espalda
Dolor de espalda baja
Dolor de espalda al dormir o despertar
Dolor muscular
Síntomas en la piel
Úlceras en zonas mucocutáneas del cuerpo: boca (aftas), nariz, genitales y/o perianales
Disminución o pérdida de pigmento en la piel o cabello: vitíligo o poliosis
Sarpullidos, irritación o rashes en la piel
Úlceras en la piel
Comezón en la piel
Lesiones acneiformes en el rostro o cuerpo
Insolación fácil al exponerse a la luz solar (fotosensibilidad)
Inflamación en la piel de las piernas: tromboflebitis superficial o eritema nodoso
Dolor en las dedos de manos o pies al exponerse al frío
Cambio de color en dedos de manos o pies al exponerse al frío
Piel amarillenta
Síntomas gastrointestinales
Indigestión o problemas gastrointestinales
Dificultad para tragar
Estreñimiento
Diarrea recurrente o severa
Sangre en la excreta
Úlceras en el tracto digestivo: boca, estómago, intestinos, ano
Indigestión o problemas gastrointestinales
Incontinencia
Síntomas genitourinarios
Problemas renales
Incontinencia urinaria
Sangre en la orina
Secreción en uretra
Úlceras genitales
Prostatitis
Dolor testicular (epididymitis)
La aparición de estos síntomas suele ser episódica y en ocasiones ocurre durante momentos de mucho estrés. Por ende, no siempre van a estar presentes. Es sumamente importante reportar cualquiera de estos síntomas a tu oftalmólogo subespecialista en inmunología ocular y uveítis. Descarga el Registro de síntomas síntomas sistémicos bajo la sección de Documentos.
Cumplir con el tratamiento y asistir a citas médicas
Lo más importante que les pacientes pueden hacer para manejar la uveítis es cumplir con el tratamiento y asistir a sus citas médicas. Los tratamientos deben ser completados según las recomendaciones médicas. Tampoco deben ser abandonados aún cuando ya los síntomas hayan subsanado y te sientas mejor.
El tratamiento para la uveítis no infecciosa es inespecífico. En palabras más generales, el medicamento «trata la enfermedad pero no la cura». No todos los casos de uveítis no infecciosa responden apropiadamente a los corticosteroides y/o inmunomoduladores. Por tal razón, encontrar el tratamiento más efectivo puede tornarse un proceso un poco extenso, especialmente si la uveítis es idiopática y presenta recurrencias frecuentes. Algunos medicamentos son más eficaces para combatir ciertas enfermedades que otros. Así que, la uveítis podría recurrir aún cuando te encuentres bajo tratamiento.
Conocer la causa de la uveítis puede ayudar a elegir un tratamiento más efectivo y conocer la prognosis de la uveítis asociada a la enfermedad. Sin embargo, encontrar la causa exacta en los casos idiopáticos puede convertirse en un proceso extenso y en una fuente de frustración y ansiedad para les pacientes.
Qué hacer en caso de reactivación de uveítis
La reactivación de la uveítis es impredecible. Hay casos que logran controlarse bajo tratamiento mientras que otros son recurrentes o crónicos. La uveítis es una emergencia médica, así que debes consultar con tu oftalmólogo especialista en inmunología ocular y uveítis qué deberías hacer en caso de presentar un episodio de inflamación ocular entre las citas previamente pautadas.
En ocasiones, algunes pacientes podrían experimentar un primer episodio de uveítis que logra ser controlado exitosamente bajo tratamiento. Podrían transcurrir meses o años sin presentar alguna reactivación de la inflamación ocular. Sin embargo, puede ocurrir un nuevo episodio inflamatorio. En estos casos, es importante comunicarse nuevamente con el médico que atendió el primer episodio de uveítis. Si no es un oftalmólogo especialista en inflamación ocular y uveítis, debería ser referido donde uno para que así pueda manejar cualquier otra reactivación.
Independientemente de cuánto tiempo transcurra entre los episodios de uveítis, si experimentas un episodio nuevamente, es recomendable que llames a la oficina de tu médico oftalmólogo y que comuniques tu situación. En caso de no poder ser atendido por tu médico, es importante que asistas a sala de emergencias.
Los episodios activos de uveítis pueden disminuir considerablemente la agudeza visual, provocando una «ceguera temporera». Esto puede impedir la capacidad para leer, escribir, conducir, y realizar otras funciones. Es importante establecer un método de transportación seguro, ya sea algún ser querido u otro servicio de transportación.
Los síntomas de uveítis también pueden ser acompañados por intolerancia a la luz (fotofobia) y muchísimo dolor. En estos casos, permanecer en una habitación completamente oscura o utilizar algún antifaz son las mejores medidas complementarias al tratamiento médico para aliviar el dolor.
Expectativas: ¿Qué puedo esperar?
La uveítis es una enfermedad incierta. Esta incertidumbre proviene del hecho que su diagnóstico no lleva atado un transcurso predeterminado: algunos casos pueden ser agudos mientras que otros son crónicos. Otras enfermedades crónicas, como podrían ser la diabetes o artritis, son reconocidas por su transcurso crónico predeterminado. Así que tanto les pacientes como médicos reconocen la implicación de su diagnóstico desde el momento en que es realizado: es una enfermedad persistente, prolongada, que requiere de un manejo médico extenso, impacta la calidad de vida, etc. Esto no siempre sucede con la uveítis. En la mayoría de los casos, no es tan fácil reconocer el transcurso de la inflamación ocular en una sola cita, al igual que «no puede establecerse la pendiente de una gráfica con un solo punto». La cronicidad de los casos de uveítis es determinada por los siguientes factores: causa, duración y severidad de los episodios inflamatorios, edad de les pacientes, desarrollo de complicaciones y grado de deficiencia visual. El conjunto de estos factores determinará progresivamente la prognosis de los casos.
Otra de las peculiaridades de la uveítis es que no es una enfermedad que pueda ser tratada o manejada principalmente mediante cambios a la dieta o estilo de vida. Por ejemplo, la enfermedad celíaca, diabetes o alergias a ciertos alimentos pueden ser manejadas exitosamente a través de cambios en la dieta, evitando los alimentos irritantes que exacerban la enfermedad. Otras enfermedades, como podrían ser problemas respiratorios o cardiovasculares, pueden ser manejados al remover o modificar los factores que provocan complicaciones de salud. Estos podrían ser estilos de vida sedentarios, fumar cigarrillos o consumo de ciertos alimentos. Por el momento no han podido identificarse variables externas aisladas que jueguen un papel determinante en la causa de inflamación ocular. La mayor cantidad de evidencia disponible acerca de medidas homeopáticas que sirvan para aliviar la uveítis es anecdótica (personal), no es empírico-analítica. Por ende, la implementación de estas medidas no garantiza la mejoría en los casos de uveítis. Algunas personas han reportado mejoría luego de haber implementado cambios a sus estilos de vida, como podrían ser una dieta antiinflamatoria (AIP), dietas veganas, sin azúcar o gluten; mientras que otras no. Algunas personas han reportado mejoría luego de incluir suplementos antiinflamatorios y hierbas a su dieta, mientras que otras no. Sin embargo, esto no significa que alternativas «no medicalizadas», homeopáticas y holísticas puedan mejorar el estado de salud les pacientes de uveítis. Llevar un estilo de vida que promueva la buena salud beneficia a todas las personas, sea paciente de uveítis o no. La salud es inherentemente holística y reforzada a través de estilos de vida que cubran sus múltiples aspectos: dieta, actividad física, relajación, calidad de sueño, buenas relaciones interpersonales, etc. El conjunto de todos estos factores ayuda a promover un buen estado de salud.
El estrés es otro factor de preocupación para les pacientes de enfermedades autoinmunes. La mayoría reconoce que sus síntomas surgen o empeoran durante momentos de mucho estrés, aunque no sea siempre así. Es decir, puede que la enfermedad logre mantenerse bajo control durante un momento de mucho estrés o, viceversa, que comience a producir síntomas durante tiempos de relajación, como podrían ser las vacaciones. Hasta el momento, no se han realizado estudios que puedan corroborar la relación entre el estrés y la uveítis. Sin embargo, la comunidad médica reconoce que el estrés crónico tiene un efecto detrimental en la salud de todes. El estrés aumenta la actividad del sistema nervioso simpático y este provoca una serie de reacciones corporales que son esenciales para la supervivencia inmediata, pero sumamente dañinas cuando ocurren de manera prolongada. Al igual que todos los factores mencionados anteriormente, la reducción de estrés puede ayudar a desarrollar un mejor estado de salud.
Para les pacientes de uveítis, la posibilidad de perder visión es un gran estresor caracterizado por su incertidumbre. Además, el conjunto de las otras dificultades que presenta la enfermedad también provoca mucho estrés, ansiedad, miedo o tristeza. La poca información disponible y la baja cantidad de personas con la enfermedad hace más difícil la difusión de información que sirva para mejorar la calidad de vida.
Expectativas sobre la enfermedad
La uveítis puede ser aguda, recurrente o crónica. La uveítis recurrente o crónica requiere de un tratamiento a largo plazo y evaluaciones periódicas. Esto podría extenderse durante meses o años.
Generalmente, la uveítis recurrente o crónica posee un período de mayor actividad inflamatoria de aproximadamente diez años. Esta aproximación general e inexacta se caracteriza por períodos de actividad inflamatoria separada por períodos de inactividad.
La uveítis es una enfermedad episódica. La inflamación ocular sana bajo tratamiento adecuado, pero en ocasiones deja secuelas que podrían comprometer la agudeza y nitidez visual.
La reactivación de los episodios inflamatorios no puede ser predecida.
La uveítis requiere de evaluaciones periódicas. Las citas con un oftalmólogo especialista en inmunología ocular y uveítis son pautadas para cierta cantidad de semanas o meses, según la severidad del caso.
La uveítis es una práctica multidisciplinar y, por ende, podría requerir múltiples médicos especialistas. Es una disciplina oftalmológica que involucra aspectos de otras especialidades de la medicina, como la reumatología, neurología, inmunología, etc.
Los casos de uveítis que requieran tratamiento con inmunomoduladores podría ser referidos a un reumatólogo. De igual forma, los casos que sean provocados por alguna enfermedad sistémica podrían ser referidos a otro especialista.
La uveítis no infecciosa recurrente o crónica es tratada escalonadamente.
Para que los ojos vuelvan a regresar a la normalidad y que las molestias oculares cesen, debería transcurrir un mínimo dos años sin ningún tipo de inflamación.
Expectativas adicionales a la enfermedad
Los tratamientos producen efectos secundarios que podrían impactar la calidad de vida y requieren de un manejo responsable.
La mayoría de las personas y médicos desconocen sobre la enfermedad. Por tal razón, es importante que te eduques lo más que puedas al respecto. Así podrás comunicar efectivamente tu situación y adquirir el cuidado más apropiado.
Muchas de las enfermedades asociadas a la uveítis son muy poco comunes o raras. Esto conlleva otras complejidades sociales y culturales, como las mencionadas al principio de este artículo.
La uveítis idiopática puede provocar desconcierto, confusión, ansiedad y estrés en les pacientes. A pesar de que la evidencia estadística demuestra que es algo muy común, asimilar el hecho de que la causa de la uveítis no ha sido identificada puede ser un proceso difícil. La incertidumbre es un fenómeno que induce emociones especialmente difíciles de procesar en los seres humanos. Aún así, se han establecido pautas terapéuticas para el tratamiento de todos los casos de uveítis.
El estado de ánimo puede variar con la reactivación de la uveítis. El cuidado mental y emocional es tan importante como el cuidado físico.
El manejo del tiempo para una persona que es diagnosticada con alguna enfermedad crónica o que provoca incapacidad para realizar actividades con normalidad es completamente distinto al manejo del tiempo de una persona sin ella. Al igual que actividades como ir al gimnasio o tocar un instrumento consumen mucho tiempo, las enfermedades crónicas también requieren mucho tiempo diariamente. Esto incluye el consumo de medicamentos, citas médicas, tratamientos, vivir la incomodidad de los síntomas y los efectos secundarios, entre muchas otras cosas.
La uveítis, especialmente cuando es crónica, conlleva cambios al estilo de vida.
Cambios al estilo de vida
La uveítis es una enfermedad que obliga a les pacientes a realizar cambios a sus estilos de vida. Tanto los síntomas de la enfermedad como los tratamientos y sus efectos secundarios requieren de un manejo particular que se extiende más allá del consultorio médico. Los cambios al estilo de vida serán únicos para cada paciente, pero a continuación se presentan algunas ideas generales en cuanto a esta enfermedad.
Duerme y descansa bien. Esto es un aspecto esencial para la recuperación de cualquier enfermedad. Si tienes la oportunidad, coordina ciertos días para descansar del trabajo o los estudios. También establece períodos de descanso en tus días libres.
Independientemente de la severidad de tu caso o tu grado de deficiencia visual, implementa acomodos en tu ambiente laboral o académico. Haz esto desde el primer momento en que recibes el diagnóstico de uveítis ya que un caso inicialmente agudo de uveítis puede tornarse recurrente o crónico. Por tal razón, es importante tomar medidas que se ajusten a tus necesidades.
Identifica las tareas o funciones que la uveítis te impide realizar con normalidad durante los episodios activos de inflamación. Implementa otras alternativas y comunícale tus dificultades a las personas a tu alrededor.
Si padeces de alguna otra enfermedad crónica, ten en consideración las implicaciones de esta enfermedad sobre tu salud.
Si estás bajo tratamiento inmunomodulador, establece medidas que te ayuden a prevenir infecciones o complicaciones de salud.
Considera solicitar servicios de rehabilitación visual o visitar un centro de baja visión para que puedan ofrecerte destrezas o herramientas para manejar la deficiencia visual. También puedes encontrar recursos y herramientas en internet.
El manejo psicoemocional de la uveítis es tan importante como el manejo de la enfermedad física.
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Acomodos en el ambiente laboral o académico para personas con visión disminuida
Estrategias para manejar la disminución de la visión
Efectos secundarios de los tratamientos
Medidas preventivas para pacientes inmunosuprimides
Impacto emocional
Manejo psicoemocional
Segunda opinión
Desear buscar una segunda opinión es normal. No tan solo podría ayudar a mejorar el manejo del caso, pero también puede ayudar a crear un sentido de seguridad, confianza y bienestar emocional. Si tienes la oportunidad de buscar una segunda opinión, a continuación, se presentan algunas situaciones generales que podrían incitar esta decisión:
Recibes diagnóstico de alguna enfermedad crónica, agresiva, degenerativa o terminal
Recibes diagnóstico de pars planitis o uveítis idiopática
Te recomendaron alguna cirugía
Si eres cuidador primario de un paciente en edad pediátrica
Sientes insatisfacción con el manejo de tu caso
Los tratamientos han sido inefectivos
Sientes preocupación, miedo, dudas o aprensión antes de comenzar algún tipo de tratamiento o cirugía